Donare la propria voce alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ora è possibile: il tutto grazie all'intelligenza artificiale, il quale ha permesso di dare la possibilità, alle persone affette da questa malattia, di comunicare con una voce artificiale caratterizzata dall'espressività umana. 

Parte dall'Italia il progetto internazionale 'Voice for purpose - Diamo voce alla Sla', ossia la creazione di una vera e propria 'banca della voce', che vede unite Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated e Dream On, insieme per consentire alle persone con disabilità vocali di munirsi di una voce espressiva.

L'iniziativa è stata presentata oggi alla presenza del Ministro della Salute e della Direzione Salute della Commissione Europea, con il sostegno dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla).

Nata da un'intuizione di Pino Insegno, attore e doppiatore, il progetto ha la finalità di dare vita ad una 'banca delle voci' dal duplice valore: da una parte consentirà alle persone che hanno perso la possibilità di "emettere suoni", di scegliere una voce espressiva fra tutte quelle che verranno donate da tutta la popolazione mondiale; dall'altra si potrà "salvare" la propria voce, registrandola.

Possibilità che saranno accessibili a tutti coloro che custodiscono ancora la capacità di parlare, in modo tale da non essere più costretti in futuro a parlare con una voce metallica quando la malattia arriverà ad intaccarla.

Il progetto vuole dunque creare le condizioni affinché ogni persona, affetta da Sla, possa accedere a un servizio di Voice Banking con l'obbiettivo di conservare la voce e godere dell'impiego della sintesi vocale personale, o donata, quando la comunicazione verbale è possibile solo con l'ausilio di supporti e dispositivi tecnologici di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA).

Ciò al fine di mantenere la propria identità anche con il supporto di tecnologie di CAA, che ad oggi vengono fornite tramite il Sistema Sanitario Nazionale con una sintesi vocale standard robotica e metallica. Chiunque può donare la propria voce a coloro che non la conservano e, ad oggi, sono già 250 le voci donate.

Durante la creazione del proprio profilo sulla piattaforma 'Voice For Purpose', verrà richiesto al donatore di registrare la propria voce leggendo un breve messaggio. Il potenziale donatore verrà successivamente contattato, una volta selezionato da una persona che ha necessità di acquisire una sintesi vocale donata. 

Il ministro della Salute, Orazio Schillaci, durante la presentazione del progetto ha dichiarato: "Gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) contano circa 1.000 ricoveri l'anno per Sla e 1500 visite ambulatoriali, e negli ultimi decenni il contributo dei ricercatori e dei clinici italiani è stato significativo, tuttavia resta molto da fare per le persone affette da Sla e per le loro famiglie sulle quali grava un forte onere assistenziale, in particolare in alcune realtà regionali e locali dove permangono difficoltà nell'erogazione dei servizi sociosanitari. Disparità che vanno superate".

Poi ha continuato, sottolineando una parte importante: "Dobbiamo continuare a rafforzare il sostegno alla ricerca e aumentare le risposte ai bisogni delle persone; riacquistare la voce per un malato di Sla significa inclusione e non perdere le proprie interazioni sociali.

Sulla questione, ha detto la sua, tramite un videomessaggio alla conferenza stampa di presentazione del progetto, anche la premier Giorgia Meloni: "Di norma una persona mette in banca ciò che possiede e che non vuole dare a nessuno. Lo fa per metterlo al sicuro e per evitare che qualcuno possa rubarlo. Questo progetto va nella direzione diametralmente opposta: si crea una 'banca della voce' per donare qualcosa di sé all'altro. E ciò che decidiamo di donare è qualcosa di molto personale: la voce. È un po' come donare un pezzo di noi stessi a chi quel pezzo di sé lo ha perso a causa della malattia".

@Alessandro Paolo Porrà