Corpicini esili e indifesi, dai volti pallidi, senza capelli nè sopracciglia. Sdraiati su un lettino o con una flebo al braccio; sono i bimbi affetti da tumore ospedalizzati al Microcitemico di Cagliari, riconosciuto come uno dei principali centri europei per l'intensa ricerca svolta in questi anni contro le malattie "rare" e genetiche, ma anche contro le patologie legate alla Thalassemia. Una struttura che, nonostante tutto, presenta anomalie e problematiche. Questa la denuncia di Bruna Moro, presidente dell'Associazione ASGOP, (Associazione Sarda Genitori Oncoematologia Pedriatica e dei http://www.asgop.it/) e dei suoi associati. Il 16 ottobre è stata presentata una lettera all'Assessore della Sanità Regione Sardegna Luigi Benedetto Arru nella quale, i genitori hanno espresso tutto il loro disappunto e la loro sofferenza. L'Associazione ASGOP di cui la signora Moro è presidente, lotta da anni affianco ai bimbi malati di tumore di tutta l'isola per migliorare il percorso di assistenza e cura dei piccoli pazienti. "È da anni che le cose non vanno e noi non ne possiamo più. Pensavamo che la situazione del reparto di Oncoematologia Pediatrica potesse migliorare [...] ci siamo però resi conto che nessuno ha mai preso in considerazione il problema. Le Istituzioni non si sono minimamente vergognate di farci, mese dopo mese, false promesse su ciò che avrebbero dovuto migliorare. Altro che Grande Polo Pediatrico del Microcitemico!"- afferma con amarezza nella lettera in cui, senza mezzi termini, si sfoga e fa trasparire tutta la sua rabbia-.
> Il trasferimento del vecchio complesso pediatrico "Macciotta" ai nuovi reparti del Microcitemico, (al 5° piano il centro trapianti, al 6° la pediatria) avvenuto il 30 gennaio, ha comportato una riduzione degli spazi, i quali non sono mai stati ampliati - come invece era stato promesso-. Le cucine ad esempio non sono state ricostruite nel nuovo piano e questo fa molta rabbia ai genitori che spiegano che per i bimbi che subiscono ricoveri anche di 3-4 mesi, l'alimentazione è importante perchè prevede una cottura particolari dei cibi; senza contare che la cucina rappresentava uno spazio dove i genitori potevano trascorrere del tempo con i piccoli malati. Ma è sorto anche un altro problema: il taglio al personale organico. Da un giorno all'altro infatti, l'Amministrazione ospedaliera, ha deciso che il reparto di Oncoematologia Pediatrica non avrà più l'anestesista. Questa figura, di fondamentale importanza per i bimbi, è indispensabile per addormentarli durante tutte le procedure compresi gli esami diagnostici (TAC, risonanze ecc.). Ma cosa significa questo per i bimbi e genitori? "Per i genitori significa sacrificio, perchè dobbiamo assistere i nostri figli senza poter usufruire delle figure specializzate, ma il vero disagio è per i piccoli. Per loro significa migrare da un ospedale all'altro ed esser lasciati per ore ed ore nei corridoi finchè l'ambulanza non è libera per poterli riportare al Microcitemico. Questo li espone al rischio di infezioni, fatali per la loro salute. È una vergogna!"- continua la signora Moro. I genitori dell'Associazione ritengono che la goccia che ha fatto traboccare il vaso sia stata proprio il taglio degli anestesisti. Questi, quasi tutti precari, sarebbero stati trattati senza rispetto dall'Amministrazione, pur essendo "operatori validissimi" e pur costretti a sopportare turni massacranti a causa della carenza di organico. Dopo la piccola protesta del 16 ottobre, la Asl8 di Cagliari, ritenendo ci fosse stato un disguido, ha promesso che il servizio proseguirà regolarmente. Ma ai genitori non basta e, per questo, hanno promesso di vigilare sulla questione perchè ormai alle parole non credono più. L'Assessore alla Sanità Arru, mercoledì 22 ha incontrato l'ASGOP. Bruna Moro, a proposito del loro incontro, ci dice: "L'Assessore si è dimostrato molto sensibile ai nostri problemi. I presupposti ci sono, ma dobbiamo aspettare ancora qualche giorno per sapere cosa accadrà a livello organizzativo." La protesta dunque, non è stata vana e pare che tutti stiano dando il loro contributo, ma c'è ancora tanto da fare a Cagliari al fine che i malati possano curarsi nella loro città senza aver bisogno di andar fuori; molti reparti sono da rinforzare e i servizi quasi tutti da migliorare. Ma è un impegno che darà soddisfazione, restituire il sorriso ai bimbi che ogni giorno lottano contro un mostro cattivo che troppo spesso, ancora oggi, ha la meglio.
 
  www.asgop.it
 
 E le famiglie non ci stanno   Genitori in lotta per i diritti dei bambini
 
  Infanzie spezzate dai tumori e ulteriormente danneggiate da leggi e cavilli che non salvaguardano i gioielli del loro e nostro futuro. Non solo ospedali e sanità da migliorare, ma anche una maggiore attenzione ai diritti dei bambini. Carenze da risolvere. Sulla scia delle proteste sul Microcitemico di Cagliari, si scatenano i nuovi polveroni, più umani e meno legati all’aspetto meramente organizzativo.   L’INPS di Cagliari non ci concede l’accompagnamento. Questa la denuncia della Signora E. G., madre di una bambina ora ricoverata al Microcitemico. Una piccola, di soli sei anni, che lotta contro un tumore al quarto ventricolo cerebrale. E’ stato subito tentato l’impossibile: in seguito all’operazione – fortunatamente andata a buon fine- eseguita dal Dott. Tosatto, G. Z. è stata sottoposta a sedute di radio e chemioterapia. La bimba però è ora costretta a letto, in ospedale. Le cure sono assolutamente necessarie per far si che si riprenda, ma sono così forti che spesso possono scatenare reazioni pericolose: < La mia G. ha rischiato di morire a causa di un blocco epatico e uno renale > afferma sua madre, grata ai medici per averla salvata, ma preoccupata per le complicanze che si possono verificare in qualsiasi momento. Il male spesso non avverte e chi vive a contatto coi malati lo sa bene. Sotto le cure attente e premurose dei genitori, G. continua la sua corsa verso la vita. Ma le difficoltà economiche di una famiglia già distrutta dalla convivenza con un dolore straziante, lasciano l’amaro in bocca: < Troviamo faticoso anche affrontare le spese dei panni; la bambina essendo allettata non può spostarsi, quindi dobbiamo fare anche i conti con i costi di questi beni di prima necessità che l’ospedale non concede.>, continua E. che, a seguito della lettera di licenziamento arrivata a Luglio, è rimasta senza lavoro. Più tempo per dedicarsi alla sua gioia più grande, ma meno entrate, che causano –in una famiglia monoreddito con un altro figlio a carico- evidenti disagi. Da qui la battaglia della giovane mamma, arrabbiata e amareggiata nel vedersi negato il riconoscimento dei diritti di sua figlia < E’ solo l’INPS di Cagliari a non concedere l’accompagnamento in presenza di tali condizioni. Solo chi ha la possibilità di fare ricorso e affrontare una causa riesce ad ottenere qualcosa>. Accuse pesanti quelle di E., stanca di ricevere porte in faccia e non ottenere risposte da uno Stato assente. Combattere da soli per difendere chi è più innocente, non è semplice. I “no” ricevuti hanno più capacità di ferire; si tirano fuori le unghie e stringono i pugni per qualcuno che la sua voce non può farla sentire. La sua famiglia un avvocato non può permetterselo, così la risposta dell’INPS secondo il quale “non ci sarebbero i requisiti idonei per accogliere la domanda di accompagnamento” è stata forzatamente accettata. Ma ciò non vuol dire arrendersi, E. persevera e denuncia: quali sono i criteri di assegnazione? Se il caso della piccola che ogni giorno lotta per la vita non presenta le caratteristiche necessarie, chi dovrebbe averle? E mentre l’ospedale Microcitemico continua ad essere tirato in causa per la mancanza di un’accettabile organizzazione interna, chi convive con lo spettro di un tumore in età pediatrica non fa solo i conti con l’assenza di un anestesista in loco o la sostituzione di un personale infermieristico esperto, in favore di uno fresco di concorso. Le rinunce, i duri colpi da mandar giù, l’abbandono di chi dovrebbe tutelare segnano la vita dei grandi, ma soprattutto dei più piccoli che, bisognosi di una carezza in più da parte delle istituzioni, ricercano con mamme e papà aiuto e protezione, alla rincorsa di un futuro che fa meno paura. Un grido d’appello disperato, una richiesta d’aiuto che non può non lasciare il segno, che non può essere ignorata. Dimostrare che chi soffre non è solo, che le ingiustizie possono essere vinte, che la vita dei bambini vale almeno quanto le altre. Se cancellare completamente le tracce di una disperazione familiare è un desiderio irrealizzabile, mettere una barra e riscrivere il finale è ancora possibile. Per amor della giustizia e della comprensione, restituire serenità e respiro a una famiglia che soffre è il minimo che si possa fare.
La redazione Web:  Giulia Onano e Alba Roberta Marini